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【病友故事】坚持就会有奇迹发生,为了爱我们的人不要放弃

时间:2021-09-29 21:30:26作者:持鼎健康网分类:健康知识浏览:24评论:0

中国国家美国食品药品监督管理局(NMPA)近日宣布,姚明聚诺申报的瑞基奥仑赛注射液(relma-cel)已获批上市,获批适应症为治疗成人患者经二线或以上全身治疗后复发或难治性大B细胞淋巴瘤。这意味着中国患者欢迎第一批被批准为1类生物制品的CAR-T产品。

根据CDE公示,本申请的适应症专为治疗成人患者经二线或以上全身治疗后复发或难治的大B细胞淋巴瘤,包括不明类型的弥漫性大B细胞淋巴瘤、滤泡性淋巴瘤转化的弥漫性大B细胞淋巴瘤、3b级滤泡性淋巴瘤、原发性纵隔大B细胞淋巴瘤,以及伴有MYC和BCL-2和/或BCL-6重排的高级别B细胞淋巴瘤(双击/三击淋巴瘤)。

该批准是基于中国LBCL地区复发/难治性大B细胞淋巴瘤患者区域注射的信实临床研究。根据姚明聚诺在2020年美国血液学会(ASH)年会上公布的数据,最佳客观缓解率为75.9%,最佳完全缓解率为51.7%。中位随访时间为8.9个月,未达到中位总生存期(mOS)。6个月缓解期(DOR)、无进展生存期(PFS)和OS分别为60.0%、54.2%和90.8%。

淋巴瘤之家有幸接触到一位从RELIANCE临床试验中获益的患者。在采访中,他说:

“希望治疗病人。

当你的治疗不顺利的时候。

看我的故事。

如果你坚持,奇迹就会发生。

更希望患者在治疗中。

每当

不要放弃自己。

看看你周围的亲戚。

他们没有放弃我们。我们有什么理由放弃自己?"

病友治疗经历分享

复发的噩梦终于停下来了

病人:小果。

男,1986年出生。

纵隔大B细胞淋巴瘤2017年4月确诊,2018年9月出院。

复工快两年了,生活又回到了正轨。

高开低走的治疗经历,逃不掉的复发噩梦

2017年4月确诊为纵隔大B细胞淋巴瘤。

当时纵隔肿块只有3.5厘米大小,IPI评分只有1分。

此外,我在网上了解到这种类型的淋巴瘤很容易治疗。

于是我自信地开始治疗。

但是接下来的治疗一路下滑。

治疗中期评估只拿到了10个及格的等级——PR。

而这一成果也让自体移植走到了尽头。

还有放疗巩固。

我们等待的是悬崖式下跌的复习结果。

遍布全身,广泛侵犯肾、肺、肾上腺和骨髓。

我也很难过。肩膀疼,每天晚上睡不着。

峰回路转,病树前头万木春

2018年7月,身体和情绪双双跌入谷底。

最难过的时候。

写一封遗书,存到朋友那里。

幸运的是,上帝给了我触底的机会。

瑞金医院院长赵维莉收留了被当成烂摊子的我。

并表示只要有机会,我永远不会放弃这么年轻。

在尝试二线方案(ICE来那度胺)减少肿瘤负担失败后,

我有很高的肿瘤负荷,由于肾膜破裂,我必须平躺。

接受了CAR-T的退货损失

我连续三天发烧超过38度。

在小屋住了一个月。

不小心拿到了CR的成绩单。

我出院了。

CR?

不再治疗了?

我准备好了吗?

我习惯了复发和坏消息,但我不相信!难以置信!

以为这可能是一个随时会破裂的彩色泡泡。

固执地继续走输液口。

一直在等待熟悉的坏消息。

一个月过去了,没事了!

三个月过去了,没事了!

半年过去了,一切都好了!

一年过去了,一切都好!

我不敢去想。好像真的没事!

拆除输液口。

回去工作。

现在快三年了。

事情发生的可能性越来越小。

一无所有的可能性日益增加。

送人玫瑰,手有余香

当我进入移植仓库丢失CAR-T的时候,我正抱着一匹死马当活马医。

这么高的肿瘤负荷,我只发烧38度多。

这么轻的CRS,就算是CAR-T也帮不了我什么。

我需要找到一些东西来随时把我不安的心情。

每天用纸叠好各种花,送给你看到的人。

也许送人玫瑰给我带来了好运。

完全没希望了,我得到了CR,这个惊喜我

从移植仓库回家后,我还是不相信这么好的运气能落到我头上。

一直担心幸运女神会收回她的怜悯。

把我打回回复的深渊。

我需要找到一些东西来转移我的注意力,让每一天都变得更容易。

找到在治疗过程中帮助和感动我的瑞金志愿者团队。

成为他们中的一员。

积极参与病房探访。

用我的经验。

鼓励悲观患者。

不要自暴自弃。

为你的家人撑住。

警告不吃饭的病人。

身体是治疗的本钱。

多吃一顿饭,多进行一次治疗。

为了离治愈的日子更进一步。

真正给人玫瑰,并留下余香。

在帮助别人的过程中,真正得到幸福的是自己。

在帮助别人的过程中,对复发的恐惧一天比一天远离。


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